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从全身水肿到行动自如,5岁尿毒症患儿都经历了啥?

  5岁的壮壮家住山东,今年7月被确诊为肾衰竭(尿毒症),确诊以来壮壮父母一直四处求医,跑了8家医院,终于辗转来到省儿童医院。

  两个月以来,壮壮父母都没有睡过一个好觉,由于许多医院没有开展儿童自动化腹膜透析技术(APD),壮壮的治疗一直都不稳定,通常是一家医院治疗一段时间就只能被迫转院。

  2个月后,壮壮父母接到了肾脏移植的好消息,他们连夜带着孩子赶往郑州。在火车上,壮壮的身体情况非常不好,但妈妈告诉他:“坚持一下,等到了医院,移植了新的肾脏,壮壮的病就好了。”

  然而到了医院后,壮壮父母的希望又一次破灭了,由于壮壮的身体状况太差,无法进行肾脏移植手术,必须通过长期腹膜透析改善壮壮的身体状态。经过医生的推荐,壮壮来到了省儿童医院肾脏风湿免疫科。

  “您告诉我,我们的下一站是哪?”刚见到肾脏风湿免疫科副主任曹广海时,壮壮爸爸神色黯然地说。曹广海说:“放心,不会再有下一站了!”

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  刚入院时,壮壮全身水肿,精神状态很差,在医护团队的精心安排下,壮壮很快做上了自动化腹膜透析。第二天壮壮爸爸激动地说:“我们一家终于能睡上个好觉了!之前要自己手动透析,一夜不知道要起来多少次,好不容易买来了自动化腹膜透析机也不知道怎么用。”

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  一周的时间过去,壮壮明显好转,病情基本稳定。肾脏风湿免疫科的护理团队从基础的手卫生开始,到上机、下机、应急演练等,不放过每一个操作步骤,仔细认真的对壮壮妈妈进行了居家腹膜透析培训,等壮壮妈妈通过考试后就可以居家腹膜透析了,壮壮白天也可以像其他小朋友一样正常生活了!

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  肾脏风湿免疫科学科主任刘翠华十分关心孩子的情况,她来到病床边嘱咐壮壮妈妈:“回家做透析的时候,遇到任何问题都可以咨询我们,我们的微信平台24小时开放,第一时间答复。”

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  隔壁床的星星,是去年来到儿童医院进行腹膜透析的,这次来进行复查,长高了也长胖了,看着乐观开朗的星星,大家都非常欣慰。星星妈妈说:“孩子原来因为生病脸色不好,十分瘦弱,非常没有自信,现在吃饭多了,也爱笑了。”

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  星星兴奋地说:“我现在行动自如,可以和其他小朋友一起玩了!”

  什么是腹膜透析?

  腹膜是半透膜,允许尿素氮、肌酐、水分等物质透过,又可将蛋白质等大分子物质留在体内,腹膜透析就是利用这层膜来达到治疗的目的,清除体内的毒素和多余的水分。

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  为什么要腹膜透析?

  肾脏负责清除体内的代谢产物,肾功能衰竭的话,体内的代谢废物越积越多,人会出现厌食、乏力、恶心、呕吐、水肿、尿少、贫血等的症状,腹膜透析就是用干净的液体(腹透液)清洗出身体里的代谢废物和多余的水份,也就是替代肾脏做一部分工作。

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  腹膜透析有哪些透析方式?

  腹膜透析有两大类,一类是手工透析(CAPD):放进腹腔里的水隔一段时间手工放出来,需要把握好透析液放进腹腔和引流出腹腔的时间,会限制活动自由。

  另一类是自动化腹膜透析(APD):设置好机器的程序,机器自动透析。儿童自动化腹膜透析保证了尿毒症患儿持续、有效的治疗,他(她)们只需夜间居家腹膜透析,白天就能够重返校园,回归社会,享受童年的欢乐和成长的喜悦。

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  儿童慢性肾脏病有哪些表现?

  大多数情况下儿童慢性肾脏病早期是没有征兆的,等到出现明显的症状时再就诊,肾功能可能已有损害,如果出现以下异常,家长需要提高警惕。

  1.乏力、容易疲劳、腰酸、腰痛;

  2.不明原因的贫血、皮肤瘙痒;

  3.不明原因的食欲减退、恶心、呕吐等;

  4.不明原因身材矮小;

  5.尿量减少、血尿;

  6.尿中出现泡沫增多,而且不易消退;

  7.晚上小便次数增多;

  8.反复眼睑或下肢水肿等。

  慢性肾脏病防治中要重视早诊断、早治疗,避免进入尿毒症期。在日常生活中要培养良好的生活习惯,定期检查。

关于省儿童医院肾脏风湿免疫科

  省儿童医院肾脏风湿免疫科2016年开展儿童自动腹膜透析技术(APD)。目前慢性腹膜透析患儿例数在国际儿童透析协作网(IPDN)登记数据名列前矛,终末期肾病患儿透析充分性、腹膜透析相关腹膜炎发生率、患儿生存率等均达国内先进水平、省内领先。雄厚的实例为很多尿毒症患儿的家庭减轻了负担,带来了希望!

稿件来源:省儿童医院