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自闭症孩子也能上学了?来听听他们怎么说

  他们不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷,就像天上的星星,孤独、纯洁、沉默。他拥有清澈明亮的双眼,却从不与人对视;他拥有干净纯洁的灵魂,却从不与同龄人玩,自我封闭在一个常人所无法探知的梦魇里;他们仿佛住在遥远的星球上,只在自己的世界里闪烁。我们称他为“星星的孩子”,也就是医学专家所说的——“自闭症患者”。

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  据美国疾病预防控制中心(CDC)在2020年3月的报告里称,每54名儿童当中就有一名被诊断出患有自闭症谱系障碍(ASD),是儿童脑瘫发病率近8倍.其中:每34个男孩当中就有一名被诊断患有自闭症,每144个女孩当中就有一名被诊断患有自闭症,男孩被诊断出患有自闭症的可能性是女孩的4-5倍。我国自闭症发病率约1%以上,也就是每100个新生儿,就有一个自闭症,自闭症患者约1000万,并且以每年近20万的速度增长,给家庭和社会带来了沉重负担。

  家住郑州的小宇就是一名自闭症患者,1岁多时家长就发现孩子叫他名字没反应,不看人,不理人,不与小朋友玩,当时觉得孩子还小,没当回事,2岁半时朋友到家做客偶然的一句提醒,小宇眼神这么不好,不看人,不理人,天天自己看电视、玩玩具,要去医院看看啊,给小宇妈妈提个醒,但这也没有引起家人重视,2岁9月时孩子去医院查微量元素,小宇妈妈想起了朋友的提醒,就顺便看看并做了筛查评估,结果诊断是:儿童自闭症。和很多家长一样,小宇妈妈在想,感觉孩子什么都知道,就是不爱说话,不爱搭理人,这家医院的检查会不会不准确,接着就是抱着一丝的侥幸心理,辗转各大医院,希望医院诊断是错误,希望自己的孩子不是孤独症,只是暂时的发育落后。前后跑了3家大医院,最后预约来到了郑州大学第五附属医院河南省儿童自闭症康复中心,李恩耀主任经过详细的临床症状观察及系统的评估,给了明确的诊断:儿童孤独症谱系障碍。小宇妈妈这才相信孩子有病,觉得五雷轰顶,怎么办?为什么?能治吗?一股脑的问题,像一块塌山巨石压在小宇妈妈的心里。

  小宇妈妈之前对自闭症一无所知,第一次知道这个疾病,她的所有疑问,和很多家长一样网络搜索输入“自闭症”,铺天盖地的信息就涌向了她,当看到“自闭症是先天性发育障碍性疾病,是一个国际性难题,终身不可治愈,一般预后较差,严重的终身不能生活自理......”,小宇妈妈顿时感觉天都塌了,无法接受,一家人陷入恐慌与焦虑中,那一刻,所有希望都变成失望,觉得孩子这一辈子毁了,爸爸妈妈这一辈子也毁了。

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  在医务人员和病友的劝导下,家人振作精神,小宇妈妈最后办理住院,开始了系统医教结合康复治疗,康复治疗开始前,郑大五附院河南省儿童自闭症康复中心为小宇做了全面系统的诊断、诊疗评估,以了解孩子的发育情况,发育商60.1分,2岁9个月的小宇只相当于1岁8个月的水平,自闭症行为量表ABC:100分,ADOS分类:20分,总分超过自闭症切截点。

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  经过评估,给小宇安排了系统的康复治疗,采用中西合壁齐力抗自闭症,医疗、理疗、教育训练三维一体疗法,运用中医六经辨证,中药经方治疗,包括中药汤剂内服,外用穴位艾灸,针灸治疗、TMs经颅磁刺激治疗、ABA训练,结构化训练、认知教育、言语训练、音乐教育等系统精准医教结合康复诊疗。

  入院诊疗3个月后孩子有了明显的变化,情绪控制基本正常,不看、不理、不指、不当等自闭症核心症状改善理想,认知、言语、理解、注意力等各方面的能力都得到了明显提升,家长也觉得孩子比以前好带了,情绪上遇到事情可以商量着来,不像以前经常睡地上哭闹打滚。复查的评估也比之前有了明显好转,尤其是在情感表达能力和社交互动能力得到了极大的提升,评估后发育商98.3分,已达到3岁孩子的水平,自闭症行为ABC量表:17分,ADOS分类:11分。孩子比3个月前像换了一个人一样。

  为了让小宇能更好,继续巩固治疗2个月,小宇有了更大的进步,有了自己的思维和主动性,表现欲强,喜欢小朋友,遵守游戏规则,懂得分享,特别喜欢被表扬,评估发育商109分,比一般的孩子还要聪明,自闭症行为ABC量表:13分,ADOS分类:5分。总分未达到自闭症切截点,不能诊断自闭症。小宇成功的“脱帽”了,这一刻,所有的辛苦与努力都化为了最理想的结果,也让孩子妈妈重燃希望,准备新年后小宇就要上幼儿园了。

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  小宇妈妈有很多话想对广大的自闭症孩子家长说,自闭症并不是宣传的那样可怕,只要我们坚定信念,康复治疗方案科学有效,家长和医务人员共同努力,齐心克服康复治疗过程中种种困难,发现孩子的每一个异常行为,多与医生和康复治疗师沟通,分析原因,逐一击破,配合好家庭康复训练,才是最正确的选择。同时也要学会尊重孩子,让她完成自己力所能及的事情,提供足够的空间,让他成长!

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  自闭症作为一种广泛性的发育障碍性疾病,患者大都存在着语言、行为、交往等多种能力障碍。郑大五附院河南省儿童自闭症康复中心诊疗组长孙榛誉说:“虽然目前还找不到自闭症发病的原因,但自闭症儿童如果早发现早干预,融入社会的希望还是很大的,我们中心每年大量孩子像小宇一样回归社会正常生活学习。主要是我们利用中医中药、针灸、TMs治疗自闭症孩子情绪控制方面疗效理想,为进一步康复治疗打下坚实基础。”

  自闭症孩子需要正常回到的家庭社会,入幼儿园上学,被家长们看做是孩子融入主流社会的第一道门槛。那么,自闭症孩子达到什么标准就可以进入幼儿园呢?郑大五附院儿童康复医学部李恩耀主任结合多年临床经验,为我们解答这个疑问。

  孩子到了上幼儿园或小学等阶段的年龄后,首先需要进行严格的评估来判断孩子的能力。我们通过VB-MAPP中转衔评估,来帮助判断孩子是否正在取得有意义的进展,是否已经具备在一个较少限制的教育环境中学习的能力,以孩子目前的能力来说更适合参与到什么样的教育形式中。其中转衔能力越高,孩子就越适合在学习环境,转衔能力越低,则适合参加类似于一对一这样简单技能的康复训练和提升的环境中。那么孩子需要具备哪些能力呢?

  1、安坐能力:孩子是否能安坐是他进入幼儿园需要考虑的最基础的能力之一。学生需按要求安静地坐在教室中听讲。遵守课堂秩序,不乱跑,保持安静、没有老师允许不能随便说话、下座位。

  2、听指令能力:需要孩子主动的对指令接收、理解并领会言语,并基于此做出相应的回应的能力。无论是上下课铃声,还是起立、坐下、排队、举手回答问题、排队,学生都需要能够听得懂指令并按照指令的要求去做,听从老师的集体指令。

  3、问题行为:孩子在幼儿园,要很少或几乎没有问题行为,主要指孩子不会有自伤、打小朋友行为。

  4、注意力集中:注意力障碍是自闭症儿童的一个典型问题,这成为孩子们上学的一大阻碍,要学会控制注意力在老师的授课内容上,大部分时间可以跟着老师的授课思路走。

  5、生活自理能力:能够独立喝水、课间去洗手间、洗手、穿脱衣服、处理自己和相关环境的卫生、自己收拾书本文具,可以保管自己的物品。

  6、社交能力:能够交换、轮流、等待,能够配合同学完成任务,能够关注并模仿同伴。以幼儿游戏和故事为载体,比如与人接触的正确方式、正确的沟通方式、建立适当的社交反应(表达感谢、反对及亲密、尊重帮助理解他人)。

  7、情绪控制:很多自闭症孩子都存在情绪问题,孩子需要能够控制的情绪刺激的能力,出现情绪问题能安抚等等。

  8、语言理解沟通能力:具备日常理解沟通能力,能表达自己的需求,也能回应老师和同学的指令。

  世上没有白费的努力,也没有碰巧的成功,一切无心插柳,其实都是水到渠成。人生没有白走的路,也没有白吃的苦,跨出去的每一步,都是未来的基石与铺垫。我们始终坚信:只有一条路不能选择,那就是自闭症孩子放弃的路,只有一条路不能拒绝,那就是自闭症孩子成长的路。我们愿化作最普通的那束光芒,一起守候天使宝贝,一起陪伴他们成长!

  郑州大学第五附属医院暨郑州大学康复医院是河南省康复医学中心,河南省康复医学质控中心,河南省康复医学重点学科,河南省康复医疗服务示范基地,河南省康复医学重点实验室,郑州大学康复医学系,郑州大学康复医学研究所,郑州大学康复医学博士、硕士学位点。郑大五附院儿童康复医学部是:河南省儿童自闭症康复中心,河南省康复医学工程研究中心,河南省儿童早期发展与评估工程研究中心,河南省残疾人联合会儿童行为矫正中心,河南省小儿脑瘫康复治疗培训基地,自闭症儿童抢救性救助治疗培训基地和智力障碍儿童康复治疗培训基地,是河南省首家医教结合治疗自闭症定点医疗机构,承担郑州大学康复治疗专业博士、硕士及本专科生的教学工作,是河南省中小学教师、郑州市幼师的培训和全省留守儿童应用心理特殊教育指导任务,是集诊断、治疗、评估、训练、救助为一体的康复机构。

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  郑大五附院儿童康复医学部现有5个科室:河南省儿童自闭症康复中心,儿童神经康复医学科,儿童重症康复医学科(儿童植物人促醒中心)、学习障碍康复医学科及儿童精神心理康复医学科,开放床位300张,病人来自全国31个省市自治区及十几个国家,其中省外住院病人占30%以上。医务人员100余人,博士生导师2人,硕士生导师6人,博士7人,其中留美归国博士1人,香港理工大学康复治疗专业博士1人,硕士40余人,专业康复治疗师60余人。主持各级科研20余项,拥有河南省康复医学重点实验室,在研项目14项,科研经费5300余万元;发表论文166篇,SCI收录16篇,IF:100。每年接收300余名全国各地康复医务人员进修和实习。与美国、日本、德国、澳大利亚等国康复机构建立长期交流合作关系,是美国DJO中国郑州康复临床培训基地。

  诊疗范围

  儿童神经康复医学科:儿童脑瘫、缺氧缺血性脑病、儿童口吃、语言发育迟缓、构音障碍、高胆红素脑病、核黄疸后遗症、感觉统合失调、脑质外积液、脑发育不良,神经性听力、视力障碍、各种脑炎后遗症、脑外伤后遗症等。

  儿童重症康复医学科(儿童植物人促醒中心):各种脑炎、脑外伤、脑出血术后、颅脑占位性病变术后、脑干病变、CO中毒性脑病、溺水电击等各种原因所致的“植物人”昏迷重症状态,脑损伤伴癫痫发作及癫痫持续状态,各种神经损伤恢复期患儿,气管切开、吞咽障碍合并其它功能障碍患儿,格林-巴利综合征等。

  河南省儿童自闭症康复中心:孤独症谱系障碍(自闭症)、心理行为异常、 语言障碍、注意缺陷多动障碍(多动症)、抽动症、情绪障碍(焦虑症、抑郁症、强迫症)、感觉统合失调,网瘾、抑郁症等儿童精神疾病。

  儿童智力低下学习障碍康复科:智力低下、注意缺陷学习困难、多动症、精神发育迟滞、语言障碍、情绪障碍、学习困难、交流障碍、学习技能发育障碍、网瘾、厌学等。

  就诊温馨提示:为避免重复检查,请来诊前带上既往病历及相关检查资料。

  就诊地址:

  门诊楼三楼:儿童康复医学部门诊 儿童口吃门诊

  住院部:1、郑大五附院1号住院部13楼、15楼

  2、康复前街1号院郑州大学第五附属医院自闭症中心、学习障碍康复一医学科、儿童精神心理康复医学科

  联系方式

  咨询电话:

  13526676676(李恩耀主任)

  15038195048 (赵鹏举副主任)

  医生办公室电话:0371—66902484(儿童神经康复医学科)

  0371-61173501(儿童自闭症、精神心理、学习障碍康复中心)

  0371-66906472(儿童重症康复医学科)

  医院地址:

  1、郑州市康复前街3号院(郑州大学第五附属医院)1号病房楼13-15楼(郑州火车站西广场对面)。

  2、郑州市二七区康复前街1号(京广路与康复前街交叉口)河南省儿童自闭症康复中心。

  供稿:郑大五附院 孙榛誉